In allegato la Special Issue di Blood Transfusion n. 3 aprile 2014, a cura di G. Calizzani, G. Grazzini, P.M. Mannucci. In questo numero della rivista sono raccolte le descrizioni dei maggiori esperti del settore sui sistemi di certificazione e accreditamento dei Centri Emofilia in Europa e in Nord America.
E’ inoltre incluso un modello per la definizione di “Centres of Expertise for Rare Diseases” per le Malattie Emorragiche Congenite (MEC) rilevante come esempio di organizzazione anche per altre patologie o gruppi di patologie rare. Questa configurazione di sistema per la presa in carico di pazienti affetti da tali patologie è fortemente sostenuta dalla Commissione europea. Nell’ambito dei progetti finanziati dal Centro per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie (CCM) 2010 del Ministero della Salute, il Centro Nazionale Sangue in collaborazione con l’Associazione Italiana Centri Emofilia, la Federazione delle Associazioni Emofilici, la Scuola Superiore S. Anna di Pisa e la Regione Veneto, ha realizzato il progetto “Definizione di un modello di presa in carico del paziente portatore di malattie emorragiche congenite finalizzato alla prevenzione e riduzione dell’impatto socio-sanitario della malattia e delle sue complicanze”.
Su tale modello sono stati identificati specifici indirizzi per la programmazione regionale e l’accreditamento istituzionale dei Centri di diagnosi e cura delle MEC oggetto dell’Accordo del 13 marzo 2013 tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sulla definizione dei percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da MEC, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 9 maggio.
In Italia, i pazienti con diagnosi di MEC sono circa 9.000. In attuazione dell’Accordo, le Regioni e le Province autonome si sono impegnate a definire un approccio integrato al percorso assistenziale ad esempio nella gestione delle emergenze emorragiche – che costituiscono la prima causa di morte – nonché attraverso la predisposizione di specifiche iniziative per il trattamento domiciliare e la disponibilità di adeguate competenze professionali per la sua gestione clinica.
ENG:
In the light of the Principles contained in the Cross-border Healthcare European Directive, the Italian National Blood Centre, as a part of the Italian National Institute of Health, has promoted the publication of the Special Issue n. 3 2014 Blood Transfusion titled Haemophilia Centre “Accreditation Systems and Networks of Centres of Expertise for Rare Diseases in Europe and North America” which contains several contributions provided by national and international experts in the field of haemophilia and other inherited bleeding disorders.
In 2010 the Ministry of Health funded the project on the “Definition of a model for the management of patients with inherited bleeding disorders aimed at the prevention and reduction of both health and social impacts of the disease and its complications”. The latter was coordinated by the Italian National Blood Centre in collaboration with the Association of Italian Haemophilia Centres, the Federation of Haemophilia Associations, the Region of Veneto on behalf of the Health Commission of the State-Regions Conference and the Scuola Superiore Sant’Anna of Pisa.
The project contributed to define the general framework of the management of patients affected by inherited bleeding disorders and develop a model to guarantee the management of patients in order to identify specific guidelines for both regional planning and institutional accreditation of the Centres mentioned in the State-Regions Agreement of 13th March, 2013 on the definition of regional or interregional healthcare pathways with the purposes of ensuring quality, safety and efficiency in the delivery of LEA (Basic/Essential Healthcare Levels).